2020年5月14日
Covid-19正在影响世界各地每个人的生活。从留在家庭命令到经济损失,家庭正在面临新的挑战。虽然“社会疏散”可能不会被罕见的疾病群落中的患者和家庭留下新的患者,但新的冠状病毒的发病会给家族带来恐惧,斗争和额外的挑战,对面临着罕见的疾病。
Illumina认识到COVID-19给罕见疾病社区的生活增加了额外的挑战和负担。我们的使命是通过释放基因组的力量来帮助罕见疾病患者,在这段时间里我们并没有放慢脚步,我们向罕见疾病社区传递的信息仍然是一个永无止境的希望。
欧洲EURORDIS-Rare疾病发现,在欧洲9人中有9人,含有罕见的疾病,因Covid-19而经历中断。通常在医院接受护理的患者正在经历困难的医院或单位,他们通常会收到休息。
在美国国家罕见病组织(NORD®)最近关于关键问题的调查发布的调查结果和罕见的疾病社区由于Covid-19大流行而面临着罕见的疾病界。有95%的受访者注意到他们的直接和长期健康和福祉受到影响,研究结果反映了一个直接影响的社区,绝对关注Covid-19危机。
尽管对医疗用品和药物的恐惧是全球每个人的共同问题,但罕见疾病患者及其家人也习惯于在健康方面寻找一线希望。在美国,65%被取消医疗预约的患者通过电话或视频获得了替代预约——这是罕见疾病社区一直在推动的。
川崎病是一种罕见的疾病,在美国是导致获得性心脏病的主要原因,其最大的挑战之一一直是由于医生和家长不知道这种特殊的综合征而误诊。随着在儿童中发现新冠肺炎和川崎病之间的关系,该疾病的名称现在正在获得全球认可。虽然没有人希望看到孩子生病,但认识到川崎病的症状和一般知识,将有助于未来的诊断、治疗和研究选择,以了解更多的病因。亚博官网人口yobet亚洲
通过提升的恐惧,增加的挣扎和意想不到的一线希望,这段时间最亮的一线希望之一,是在服务他人方面的创新。从个人到社区,从公司到国家,我们正在寻找相互支持和共同应对这一流行病的方法。