2022年2月22日
在2007年,Dorica丹她的孩子患有罕见疾病普拉德威利综合征(Prader Willi Syndrome)，她设想了欧洲第一个也是唯一一个由患者运营的罕见疾病参考中心。它将帮助患者和家属在接受诊断后做出所需的决定和治疗。作为一个致力于为患者建立一条简单的前进道路的合作伙伴团队，Dan不知疲倦地工作，通过筹集资金来提供空间，设计一个独特的一站式资源NoRo。由于建立了这个新的中心，罗马尼亚约有10%的罕见病确诊患者能够获得全面和跨部门的服务。该中心还建立了罗马尼亚唯一的罕见病患者登记处。
NoRo是罗马尼亚首个此类罕见病试点参考中心。主要目的是为受罕见病影响的人和家庭提供综合保健和社会服务。NoRo的方法是开创性的，因为它整合了多种类型的疗法，包括艺术、音乐、行为和医学。NoRo以涵盖所有资源而自豪，使许多感到困惑和被医学界和社会忽视的人感到他们最终得到了认可和认可。
该中心还为被诊断患有同样罕见疾病的一小群患者提供信息和培训服务。一个为期五天的沉浸式项目提供针对小团体的治疗、教育和康复。“这个项目多样而紧张;我们受到了挑战，对自己和他人有了更多的了解，”安娜·玛丽亚(Ana Maria)说，她是一名年轻女子，参加了NoRo项目，帮助她应对患有罕见疾病地中海贫血的生活。
自成立以来，NoRo及其项目在罗马尼亚及其他地区获得了非常积极的声誉。事实上，该中心在世界舞台上得到了认可，包括2021年世界经济论坛，NoRo被介绍为罗马尼亚政府如何在基层、病人主导的基础上建立一个全面、跨学科的服务中心的典范。
“我们因为共同面临的挑战和每天享受生活的愿望而团结在一起。我们都面临着睡觉、吃饭、走路、说话、呼吸和行为方面的问题，但在诺罗中心，作为朋友，我们在一起找到了信仰和希望!”
认识罕见病
今年的罕见病日是2月28日。该节日于2008年首次由病因-欧洲罕见病，一个代表74个国家984个罕见病患者组织的非营利性联盟。其理念是“努力实现罕见病患者在社会机会、医疗保健以及获得诊断和治疗方面的公平。”
Illumina认识到罕见病日，并将其延长到整个2月，以突出和支持各种组织。今年我们的重点是NoRo在罗马尼亚,SLC6A1连接在美国，ASrid在日本，和南非罕见病．Illumina的患者倡导团队发送了宝丽来相机，并要求这四个组织捕捉一个罕见疾病家庭生活中的一天。我们收到了来自四大洲家庭的数百张照片和轶事，其中一些你可以在这里看到。我们希望这些图像既能传达好的一面，也能传达困难的一面。
“罕见病日对罕见群体来说是一个特殊的日子，”NoRo的家庭患者Adriana说。“我相信，在这一天，社区对我们的需求更加开放，我感觉更好，我们的孩子没有被边缘化，有人愿意为我们的权利而战。”
