5月14日
COVID-19正在影响世界各地每个人的生活。从居家令到经济损失，家庭正面临着新的挑战。虽然对罕见病社区的患者和家庭来说，“社交距离”可能并不新鲜，但新型冠状病毒的出现给面临罕见病的家庭带来了恐惧、挣扎和额外的挑战。
Illumina认识到COVID-19给罕见病社区的生活带来了额外的挑战和负担。在这段时间里，我们通过释放基因组的力量来帮助罕见疾病患者的使命并没有放缓，我们对罕见疾病社区的信息仍然是一个永无止境的希望。
eurodis -罕见病欧洲研究发现，在欧洲，每10名患有罕见疾病的患者中就有9人因COVID-19而受到护理中断。通常在医院接受治疗的患者由于通常接受治疗的医院或单位关闭而遇到困难。
在美国，有国家罕见疾病组织(NORD®)发布了最近一项关于罕见病界因COVID-19大流行而面临的关键问题和担忧的调查结果。95%的受访者指出，他们受到了当前和长期健康和福祉的影响，调查结果反映出一个直接受到影响的社区，他们对COVID-19危机非常担忧。
虽然对医疗用品和药物的恐惧是全球每个人的共同主题，但罕见疾病患者和家属也习惯于在他们的健康方面寻找一线希望。在美国，65%被取消医疗预约的患者通过电话或视频获得了替代预约，这是罕见病界一直在推动的。
川崎病是一种罕见的疾病，是美国获得性心脏病的主要原因，由于医生和父母不了解这种特殊的综合征，川崎病的最大挑战之一一直是误诊。随着Covid-19与儿童川崎病之间的关系不断发展，该疾病的名称现在正在获得全球认可。虽然没有人希望看到孩子生病，但认识到川崎病的症状和一般知识，将有助于未来的诊断、治疗和研究方案，以更多地了解导致这种疾病的原因。亚博官网人口yobet亚洲
在不断加剧的恐惧、不断增加的挣扎和意想不到的一线希望中，这个时代最亮的一线希望之一，是在为他人服务方面的创新。从个人到社区，从公司到国家，我们正在寻找相互支持并共同应对这一流行病的方法。
