2019年5月2日
宝熊项目和目标
宝熊项目是一个200万元医疗圈实验程序命名物,为住院特护婴儿提供遗传测试。 宝熊项目的目标是证明Medi-Cal会从经济上受益,而Medi-Cal病人会从临床上受益,从改善和加速获取全临床基因组测序(cWGS)中得益,而相对于病人诊断多功能类疗程和代价高、无效处理的巨额支出而言,则从改善和加速获取全临床基因组测序(cWGS)中得益。
如何实现?
项目BabyBear使用快速WGS一线诊断测试,由Rady儿童基因医学院对全州五家医院的婴儿进行测试并计划测试最少100名Medi-Cal新生儿以及其他非诊断性疾病的儿科病人,这些病人未诊断或多诊断持续较长时间,使用cWGS做第一线诊断测试以生成精确条件诊断和处理路径
为何这么重要
全美首个快速向重生、婴儿和学步者提供WGS程序这个项目将提高加利福尼亚精密医学水平,展示当前成本效益高技术可用性,识别梅迪-卡尔人难诊断遗传条件,以更有效地引导临床治疗
谁会得益
自2011年以来,Medi-Cal每年支付约50%加利福尼亚州所有出生医学-Cal覆盖全州人口的三分之一以上。 种族和民族少数占全州Medi-Cal注册比例不成比例。 在600万0-18岁注册者中,科学预测显示有超过15万稀有未诊断遗传疾病困扰Medi-Cal子科病人。
这一切是怎么开始的
有RadyChild's作为伙伴参与这一行程,我们非常幸运。自2016年7月起,Rady儿童院使用全基因组排序诊断因稀有疾病住院的婴儿和儿童,但作为临床实验的一部分自2018年9月起,该学院测序近1200名儿童三分之一以上(34%)接受基因组诊断,使医生对70%诊断者进行改变生活调整护理幼熊项目启动前,WGS没有保险或Medi-Cal覆盖,只能通过由研究赠款或慈善捐款支付的临床试验提供
如何测量实验程序
项目全年报告测试结果报表将包括相关诊断修改和/或处理路径修改项目将展示CWGS在Medi-Cal比照当前新生儿和儿科保健评估、筛选或测试标准值
具体地说,团队将半年度向州医疗保健服务部和议会财政政策委员会报告更新至2020年7月1日或直至资金用完,以先者为准
小熊项目和全基因组测序的允诺
有新希望的家庭面临稀有疾病临床全基因组测序既不调查也不实验,即使医学飞跃有时似乎不亚于不可置信
我的州有像小熊项目这样的程序吗如何帮助确保我当选官员知道变换技术
完全正确加利福尼亚州核心是一个创新状态,我感到许多其他州都想做类似工作,只要它们拥有世界安全系统生成的救生临床精度和效率基本信息,并与其他诊断工具相对成本效益。 医疗援助计划在全国各地承担了更大比例的保健提供职责,特别是在新生儿护理方面。关键是,这些方案应有机会从临床诊断技术快速进步中受益并直接自评结果RadyChilds和Illuma有共同愿景帮助扩展向全国和世界各地的儿童医院提供这种非同寻常精密儿科医学
yobet亚洲学习更多www.RadyGenomics.org.追踪#ProjectBabyBear社交媒体问题请免费发信Klynch@illuma.com
