2021年3月23日
超过30万新西兰人患稀有病,目前,新西兰提供全民医保,然而,拉雷社区没有受管支持系统但它即将改变稀疏混乱新西兰国家伞式组织(RDNZ)致力于支持有稀有条件的新西兰人和帮助他们生活者,
2021年3月24日RDNZ向议会递交请愿书请求卫生政策框架或优先级列表保证更好的护理包括早期诊断、协调保健路径、公平获取现代稀有病药和保健员工稀有病培训请愿书表示新西兰6%的人口患有稀有疾病,
稀有社区无法接受其他新西兰人认为理所当然的保健
UN和RDNZ正带头运动承认并消除成千上万脆弱儿童、成人及其护理者的障碍,并主动主动与政府协作开发国家框架
稀有社区需要一条通路浏览当前系统屏障, 阻塞他们接受其他新西兰人认为理所当然的保健, RDNZ首席执行官Lisa Foster表示:解决方案已在全球推广我们只需要领导人站出来并采取行动时间即时
今日技术明日解决方案
基因组排序以有意义的方式解开我们对稀有和未诊断遗传疾病理解的关键基因组排序可成为诊断前期步骤之一, 并立即对潜在治疗路径和疾病管理产生影响。
光照局副总裁兼总经理Gretchen Weightman表示:「光照局认为支持稀有疾病的可见度和它所影响的病人是道德责任”。并支持社区声音对病人生活产生正面影响
新西兰希望之音
KerrynHelwood是Seth和Anthony的母亲,非常清楚新西兰稀有疾病家庭分担的抗争-Sth有Ushers综合症,Anthony有AUTS2
头十年我每个子民的生活 我们为评分并击退标签最终向我们提供遗传测试发现我的两个子都完全不同的稀有诊断方法。 有时我想知道,我第一次向男孩介绍时,我们能否像其他国家介绍的那样全基因组排序法呢?万一我们知道赛斯十二岁前有什么呢如何准备得更好 影响他稀有疾病 对他的视觉和听力纽西兰需要框架为像我这样的家庭提供路径家庭历程显示基因组诊断的重要性, 并不仅有可能提高生活质量-或甚至挽救病人的生命-它也能拯救全家。”
Illuma致力于启发稀有疾病社区的挑战和希望,阅读更多来.
