2020年5月14日
Covid-19正在影响世界各地每个人的生活。从留在家庭命令到经济损失，家庭正在面临新的挑战。虽然“社会疏散”可能不会被罕见的疾病群落中的患者和家庭留下新的患者，但新的冠状病毒的发病会给家族带来恐惧，斗争和额外的挑战，对面临着罕见的疾病。
Illumina认识到COVID-19给罕见病群体的生活带来了更多的挑战和负担。我们的使命是通过解锁基因组的力量来帮助罕见疾病患者，在这段时间里，我们的使命并没有放慢，我们向罕见疾病社区传递的信息仍然是一个永不停息的希望。
欧洲EURORDIS-Rare疾病发现，在欧洲9人中有9人，含有罕见的疾病，因Covid-19而经历中断。通常在医院接受护理的患者正在经历困难的医院或单位，他们通常会收到休息。
在美国，全国罕见疾病组织(NORD®)最近关于关键问题的调查发布的调查结果和罕见的疾病社区由于Covid-19大流行而面临着罕见的疾病界。有95％的受访者注意到他们的直接和长期健康和福祉受到影响，研究结果反映了一个直接影响的社区，绝对关注Covid-19危机。
虽然对医疗用品和药物的恐惧是全球每个人的共同主线，但罕见疾病患者和家属也习惯在健康方面寻找一线希望。在美国，65%取消医疗预约的患者通过电话或视频提供替代预约——这是罕见病社区一直在推动的。
“川崎病”是一种罕见的疾病，在美国是后天性心脏病的主要病因，但由于医生和家长不了解这一特殊的症状，经常被误诊。随着Covid-19和川崎病之间的关系在儿童中出现，这种疾病的名称现在正获得全球认可。虽然没有人希望看到孩子生病，但认识到川崎病的症状和一般知识，将有助于未来的诊断、治疗和研究选项，以了解更多的病因。亚博官网人口yobet亚洲
通过增加的恐惧，增加的斗争和意想不到的一线希望，其中一个最明亮的一线希望，是在服务他人的创新数量。从个人到社区，从公司到国家，我们正在寻找相互支持和共同应对疫情的方法。
